Uncategorized

Treacher Collins Syndrome (TCS): Viral Sekeluarga di Asahan Idap Kondisi Langka

Keluarga Surya Manurung joget di Tik Tok Viral

operaqqlounge — Belum lama ini viral di TikTok sekeluarga yang mengidap kondisi langka Treacher Collins Syndrome. Dalam video tersebut, terlihat tiga orang saudara kandung yang tengah menari dan mendapat banyak respon dari netizen.

Di ketahui pemilik akun TikTok @suryamanurun9, Syarif Ali Surya Manurung (27) asal Kabupaten Asahan, Sumatera Utara, itu tidak menyangka jika videonya itu viral. Meski begitu, ia tidak pernah merasa minder dengan kelainan yang di alami diri nya dan keluarganya itu.

“Itu video pertama yang bertiga. Kami iseng saja, besoknya saya lihat yang nonton sudah puluhan ribu, jadi viral,” kata Surya, pemilik akun, kepada wartawan.

Apa itu Treacher Collins Syndrome?

Treacher Collins Syndrome adalah kondisi langka yang membuat bayi lahir dengan kelainan pada bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, dan tulang rahang. Di ketahui, sindrom langka ini tidak ada obatnya, tetapi bisa di lakukan operasi.

Apa penyebabnya?

Treacher Collins Syndrome ini di sebabkan oleh gen abnormal yang mempengaruhi bentuk wajah seseorang.

Di kutip dari WebMD, sindrom TCS ini mempengaruhi sekitar satu dari setiap 50 ribu bayi yang lahir. Selain itu, kondisi ini selalu bersifat genetik, tetapi biasanya tidak di wariskan.

Sekitar 60 persen dari anak-anak yang mengidap sindrom langka ini tidak di wariskan dari orang tuanya. Sementara pada 40 persen kasus lainnya, mendapatkan sindrom TCS ini dari orang tua.

Bagaimana ciri-cirinya?

Ciri-ciri dari sindrom Treacher Collins ini cukup bervariasi. Meski pada beberapa kasus kondisinya cukup ringan, ada juga yang mengalami kondisi yang parah. Berikut ciri-cirinya.

  • Wajah datar, cekung, atau terlihat sedang sedih
  • Tulang pipi terlalu kecil
  • Mata yang miring ke bawah
  • Jaringan kelopak mata hilang
  • Takik di kelopak mata bawah
  • Celah langit-langit (lubang di langit-langit mulut)
  • Jalan napas tidak normal
  • Rahang atas dan bawah kecil
  • Telinga yang tidak berbentuk atau hilang
  • Pertumbuhan kulit di depan telinga

Bagaimana bahayanya?

Pada beberapa kasus, kondisi Treacher Collins Syndrome ini membuat orang yang mengidapnya mengalami kesulitan tidur, makan, dan mendengar. Selain itu, bisa juga muncul masalah pada gigi dan mata kering yang menyebab infeksi.

Dalam lingkungan sosial, para pengidap TCS juga kerap di terpa masalah, seperti di bully. Hal ini mendorong pengidapnya kemungkinan membutuhkan konseling dengan terapis.

“Kalau di bully pasti sering. Tapi enggak pernah masuk ke hati, kami jadikan semangat dan motivasi saja. Mungkin mereka belum kenal dengan kita”

kata anak dari pasangan suami istri Syarifudin Manurung dan Almarhum Suriani ini.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *